Respuesta a la consulta sobre «Directrices sobre el apoyo sanitario a la incongruencia de género» y «Marco profesional para el apoyo sanitario a la incongruencia de género
(gracias a Neuro Poppins por la traducción al inglés https://neuropoppins.substack.com/ ) 23 de febrero de 2025
La Asociación de Autismo y Asperger ve con gran preocupación las actuales orientaciones sobre asistencia sanitaria para la incongruencia de género, especialmente en relación con los tratamientos médicos ofrecidos a niños y jóvenes. La guía permite el uso de preparados hormonales potentes, que se desarrollaron originalmente para el tratamiento del cáncer de próstata sensible a las hormonas y que en algunos casos se utilizan para la castración química de pedófilos (Apéndice 1). Esto plantea una seria cuestión: ¿Estamos asistiendo a una nueva forma de terapia médica de conversión dirigida a niños y jóvenes autistas?
Hace menos de 20 años, se intentó «normalizar» el autismo (Apéndice 2) y curar la homosexualidad (Apéndice 3) utilizando los mismos tipos de preparados hormonales que se utilizan hoy en día para el tratamiento de modificación del sexo , incluido el acetato de ciproterona (Androcur) , la espironolactona , los análogos de la GnRH (hormonas de parada) como la leuprorelina , y similares. La historia ha demostrado que los experimentos médicos con niños autistas han tenido graves consecuencias y, sin embargo, vamos camino de repetir los errores del pasado.
La detección del autismo debe ser un requisito mínimo
Las investigaciones muestran que las personas que se identifican como transexuales tienen hasta siete veces más probabilidades de tener un diagnóstico de autismo en comparación con la población general (Apéndice 4). Varios estudios apuntan a una marcada sobrerrepresentación de rasgos autistas (Apéndice 5) entre las personas transgénero, especialmente entre los niños y adolescentes que buscan tratamiento por incongruencia de género.
A nivel internacional, observamos una tendencia según la cual las personas que se arrepienten de haberse sometido a un tratamiento de reasignación de sexo son principalmente autistas. Esto nos preocupa como asociación, ya que no deja de ser problemático arrepentirse de haberse sometido a un tratamiento de reasignación de sexo ( Anexo 6 ).
A pesar de ello, no hay garantía de que el autismo se evalúe a fondo durante el proceso de evaluación. El autismo puede afectar a la conciencia corporal, la autocomprensión y la identidad, así como a la capacidad de evaluar las consecuencias a largo plazo del tratamiento médico. Por lo tanto, una evaluación exhaustiva del autismo debería ser un requisito mínimo absoluto antes de iniciar un tratamiento de modificación de sexo.
Sobre todo porque
"Los profesionales sanitarios cubiertos por la Ley de Autorización deben actuar con cuidado y conciencia, cf. Sección 17 de la Ley de Autorización"
Falta de atención al autismo en el «Marco profesional para la asistencia sanitaria en caso de incongruencia de género
El «Marco profesional para la asistencia sanitaria en caso de incongruencia de género» no garantiza que se evalúe el autismo como parte de la evaluación, a pesar de la conexión bien documentada entre autismo e incongruencia de género.
El autismo puede afectar a la identidad: Muchas personas autistas tienen problemas de adaptación social, alteraciones sensoriales y un enfoque en blanco y negro de la autocomprensión, lo que puede hacerlas especialmente vulnerables a percibir la identidad de género como una verdad fija.
Riesgo de diagnóstico erróneo: Los jóvenes autistas pueden malinterpretar sus propios sentimientos y confundir la disforia de género con otros problemas sensoriales o físicos. También pueden ser más susceptibles a la influencia social y a las comunidades de búsqueda de identidad.
No existe un cribado estructurado del autismo: Dado que el autismo y la incongruencia de género suelen estar relacionados, debería ser obligatorio realizar un cribado exhaustivo del autismo antes de plantearse siquiera un tratamiento médico o quirúrgico.
Falta de conocimientos sobre el autismo
Por ello, puede sorprendernos que el grupo de trabajo no priorice a profesionales de la salud o de la educación social con conocimientos y experiencia en autismo. Sin embargo, hay una sobrerrepresentación de profesionales con un enfoque ideológico del tratamiento de modificación de género. Consideramos negligente e irresponsable haber omitido aportaciones competentes y objetivas.
A la hora de desarrollar un marco profesional dirigido a los profesionales sanitarios, es fundamental que refleje las obligaciones profesionales y éticas que conlleva una autorización. Los profesionales sanitarios están obligados a actuar con diligencia, objetividad e imparcialidad en su trabajo, y esto debe reflejarse en el marco profesional. La presente carta no cumple estos requisitos y, por tanto, parece inadecuada desde el punto de vista profesional.
“Si no nos arrepentimos de nada, es que tratamos demasiado poco”
Cita: Médico jefe del Centro de Sexología de la AUH, región de Jutlandia Septentrional, y forma parte del grupo de trabajo que ha elaborado el “Marco profesional para la ayuda a profesionales sanitarios con incongruencia de género”.
Según la información disponible sobre los miembros del grupo de trabajo que está detrás de las directrices clínicas nacionales para la evaluación y el tratamiento de la incongruencia de género, no hay indicios directos de que ninguno de los miembros tenga formación o especialización específica en autismo. La mayoría de los miembros representan áreas como la sexología, la endocrinología, la cirugía plástica, la pediatría, la psiquiatría y el asesoramiento jurídico relacionado con cuestiones LGBT+.
Sin embargo, el grupo de trabajo incluye a un psicólogo especialista del Centro Psiquiátrico para Niños y Adolescentes de la Región Capital de Dinamarca, pero no hay información pública disponible que indique específicamente que tenga algún tipo de especialización dentro del autismo.
¿Se puede dar el consentimiento informado para un tratamiento experimental?
Un principio fundamental de la ética médica es que los pacientes sólo pueden dar su consentimiento informado si han recibido información completa y precisa sobre las consecuencias a corto y largo plazo de un tratamiento. Cuando se trata de un tratamiento de reasignación de sexo -especialmente en niños y adolescentes- hay un desconocimiento crucial de los efectos secundarios a largo plazo, lo que hace imposible obtener un consentimiento verdaderamente informado.
El propio marco profesional para la asistencia sanitaria en caso de incongruencia de género reconoce que
"aún son escasas las pruebas relativas a los efectos a largo plazo del tratamiento médico de la incongruencia de género en niños y adolescentes, por lo que se plantean exigencias especiales en cuanto al cuidado y la concienciación de los profesionales sanitarios (... )".
(Anexo 9 p. 23).
En la práctica, esto significa que los pacientes están aceptando un tratamiento experimental (Anexo 10) cuyo perfil de riesgo completo se desconoce. ¿Cómo puede un niño o un joven tomar una decisión con conocimiento de causa cuando ni siquiera los médicos conocen las consecuencias a largo plazo y, por tanto, no pueden comunicarlas?
Varias autoridades sanitarias internacionales han señalado las graves incertidumbres que rodean a la terapia hormonal y las intervenciones quirúrgicas para jóvenes con disforia de género. Suecia, el Reino Unido y Finlandia, entre otros países, han optado por ralentizar o limitar la terapia hormonal para jóvenes, ya que no existe base científica suficiente para evaluar la seguridad y los efectos a largo plazo de estas intervenciones. Cuando un tratamiento es experimental, debe seguirse el principio de precaución y no exponer a los pacientes a riesgos innecesarios. Administrar tratamientos irreversibles sin pruebas científicas sólidas no es medicina: es experimentar con pacientes vulnerables.
Por tanto, las directrices deben revisarse para que no permitan el tratamiento médico y quirúrgico de niños y adolescentes sin una evaluación de riesgos exhaustiva y basada en pruebas.
Hasta que se disponga de estudios fiables a largo plazo, las opciones de tratamiento deben basarse en intervenciones psicoterapéuticas y de apoyo, en lugar de experimentos médicos con consecuencias potencialmente mortales.
Autismo e interpretación errónea como incongruencia de género
En la plataforma de conocimientos de la Agencia Danesa de Asuntos Sociales y Vivienda - www.social.dk - la asesora especial Dorthe Beversee ha escrito sobre Autismo y sexualidad. También cubre la identidad de género, la disforia de género y la diversidad de género, así como las emociones, la pubertad y la identidad .
Estas descripciones existentes son neutrales y cubren todo el espectro autista - no sólo la parte del grupo objetivo que se identifica bajo el paraguas transgénero.
También nos preguntamos por el hecho de que cada vez menos jóvenes se declaran homosexuales, sino que cambian de sexo. ¿Podría ser esto una expresión de homofobia interiorizada o una falta de conocimiento y comprensión de la sexualidad? ¿Cómo podemos asegurarnos de que esta evolución no sea el resultado de tendencias sociales, sino una identidad verdaderamente arraigada? ¿Cómo podemos asegurarnos de que a los niños y jóvenes autistas no se les diagnostica inadvertidamente incongruencia de género sin una evaluación exhaustiva de sus necesidades y retos específicos del autismo? Nos falta un enfoque explícito para evitar el sobrediagnóstico y garantizar que la psicoeducación y la autocomprensión sean prioritarias antes que tratamientos potencialmente irreversibles como los bloqueadores de la pubertad y las hormonas cruzadas.
Para más información en Apéndice 1
Anclaje en especialidades somáticas y no en psiquiatría
Cita: Marco profesional para la asistencia sanitaria por incongruencia de género página 5
Esta decisión da prioridad a las experiencias subjetivas de estigmatización frente a una evaluación psiquiátrica justificada profesionalmente. El estigma puede ser un verdadero reto, pero las decisiones de asistencia sanitaria deben basarse en pruebas médicas, no en emociones.
Reconocemos que muchas personas experimentan malestar durante una evaluación psiquiátrica. Esto también se aplica al grupo que representamos. El autismo se evalúa en psiquiatría, pero no es una enfermedad mental: es un trastorno generalizado del desarrollo. Al igual que los autistas aceptan la evaluación psiquiátrica como parte necesaria para recibir el apoyo adecuado, las personas con disforia de género deberían reconocer la necesidad de una evaluación psiquiátrica exhaustiva para garantizar el mejor tratamiento posible.
No es ninguna vergüenza tener un diagnóstico psiquiátrico o ser evaluado en un hospital psiquiátrico. Al contrario, las autoridades sanitarias danesas deberían mantener que una evaluación correcta requiere una perspectiva psiquiátrica, ya que la incongruencia de género suele coexistir con trastornos psiquiátricos y trastornos del desarrollo (Anexo 11). Un tratamiento correcto redundaría en beneficio de todos.
Uso del lenguaje y prejuicios
Cita: Marco profesional para la asistencia sanitaria en caso de incongruencia de género páginas 6-7
En los contextos sanitarios, la atención debe centrarse en el tratamiento basado en pruebas y en una evaluación objetiva de las necesidades clínicas del paciente. Cuando los pronombres se incluyen como parte central del proceso de atención sanitaria, se pasa de un enfoque neutral e investigador a una práctica impulsada ideológicamente, en la que se da una importancia desproporcionada a las opciones lingüísticas subjetivas.
Hacer de la elección de pronombres por parte del paciente una parte esencial del proceso puede indicar que las auto comprensiones subjetivas deben tener prioridad sobre una aclaración exhaustiva y matizada de la identidad y el bienestar. Esto es especialmente problemático cuando puede haber otros factores subyacentes, como autismo, trauma o enfermedad mental, que deben explorarse y abordarse.
Si se exige a los profesionales sanitarios que confirmen de antemano la identidad de género elegida por el paciente a través del lenguaje, esto puede dificultar una evaluación abierta y neutral. Por ejemplo, un paciente que elige un pronombre concreto puede verse confirmado en una identidad que más tarde resulte ser temporal o no la definitiva. Con esta práctica se corre el riesgo de encerrar al paciente en una concepción específica de la identidad, en lugar de facilitar un proceso abierto y reflexivo.
Para los pacientes autistas, que suelen tener un enfoque concreto y literal del lenguaje y la identidad, hacer hincapié en los pronombres puede aumentar la confusión y, posiblemente, llevarles a mantener una identidad que no es la correcta o que está influida por otros factores. En estos casos, un enfoque de este tipo puede arriesgarse a hacer más mal que bien.
Además, centrarse en los pronombres puede eclipsar los aspectos centrales de la evaluación, que debe incluir una aclaración fundamental de las causas de la incongruencia de género, el apoyo terapéutico y la investigación de posibles afecciones comórbidas. Es importante garantizar que el paciente tome decisiones con conocimiento de causa y que el tratamiento se base en una evaluación objetiva de las necesidades reales. No hay ningún otro ámbito de la asistencia sanitaria en el que las opciones lingüísticas del paciente dicten el enfoque del profesional sanitario. Por ejemplo, a un paciente con un trastorno alimentario los profesionales sanitarios no le confirmarían una imagen corporal distorsionada. Del mismo modo, el uso del lenguaje no debe impedir una evaluación objetiva y crítica de las necesidades del paciente relacionadas con su identidad de género.
Cuando la identidad de género se convierte en la excepción
Cita: Marco profesional para la asistencia sanitaria en caso de incongruencia de género página 18
En todos los demás contextos de la vida de los niños y los jóvenes, la tarea de los padres consiste en equilibrar el apoyo con la orientación. Por ejemplo, cuando un niño se siente excluido en la escuela, los padres ayudan a encontrar soluciones en lugar de limitarse a confirmar la experiencia. Si un joven tiene una imagen perturbada de sí mismo, los padres y los profesionales suelen ayudar a comprender y procesar estos sentimientos en lugar de fomentar acríticamente acciones basadas en ellos. Hacer de la identidad de género una excepción a este planteamiento crea un precedente problemático, en el que sólo gobierna la experiencia subjetiva del joven, sin dejar espacio para un proceso clarificador.
Esto es especialmente relevante para los niños y jóvenes autistas, que a menudo experimentan malestar en la escuela debido a problemas sensoriales, incomprensión social o falta de adaptación al entorno de aprendizaje.
Está bien documentado que muchos niños autistas desarrollan ansiedad y estrés como consecuencia de estas tensiones, y que pueden tener dificultades para separar las influencias externas de ellos mismos.
Si un niño autista tiene dificultades en la escuela y también experimenta incongruencia de género, es fundamental examinar la situación del niño en su conjunto en lugar de centrarse únicamente en la identidad de género como explicación del problema. Existe un riesgo real de que los niños autistas que se sienten diferentes o excluidos busquen comprensión y pertenencia en categorías de identidad que pueden proporcionar un sentido de comunidad, pero que no abordan necesariamente las causas subyacentes de su problema.
Es posible apoyar a un niño sin confirmar necesariamente todo lo que siente; de hecho, es precisamente a través de la reflexión, el matiz y el diálogo como el niño alcanza mejor una autocomprensión estable y bien fundamentada. En el caso de los niños autistas, que suelen tener un pensamiento concreto y una tendencia a mantener una comprensión rígida de sí mismos, es aún más importante que el apoyo no se reduzca a la afirmación, sino que se cree un entorno en el que se ayude al niño a comprender y explorar todos los aspectos de su identidad y su bienestar.
Se sugiere que la tarea de los padres consiste principalmente en confirmar la experiencia del niño, en lugar de que tengan un papel legítimo a la hora de plantear preguntas críticas y garantizar el bienestar del niño a largo plazo. Los padres tienen una responsabilidad en relación con sus hijos (Anexo 12). Los padres tampoco dan a sus hijos dulces, helados y refrescos mañana, tarde y noche porque eso es lo que quieren los niños. Tampoco se confirma a una persona con anorexia que está gorda, y es de esperar que ningún profesional pueda confirmarle en ese sentimiento y ayudarle a perder más peso.
La falta de servicios sociales aumenta el riesgo de entornos unilaterales
Resulta sorprendente que la sociedad esté dispuesta a invertir enormes recursos en los niños con disforia de género, mientras que se sigue dejando de lado a los niños con discapacidades, como el autismo. Los niños autistas luchan a diario con una escolarización inadecuada, una ayuda especializada mínima y una desatención generalizada de sus necesidades. Pero no parece despertar el mismo interés político o económico que la disforia de género. Independientemente del género con el que el niño decida identificarse, sus retos autistas siempre estarán ahí.
Al mismo tiempo, llama la atención que la disforia de género ya no se considere una condición patológica, sino que se reduzca a una identidad que se espera confirmar y tratar médicamente sin más. ¿Dónde está el cuidado por descubrir las causas más profundas? ¿Dónde está la cautela? Parece como si, como sociedad, tuviéramos prisa por parecer progresistas a expensas de los niños que realmente necesitan ayuda.
Nos preguntamos: ¿Por qué se da tanta prioridad a la identidad, mientras que a los niños con trastornos generalizados del desarrollo, como el autismo, hay que incluirlos y normalizarlos hasta que enferman tanto por el esfuerzo que acaban prejubilados cuando cumplen 18 años? Es hora de replantearse este desequilibrio y garantizar que todos los niños reciben la ayuda y el apoyo a los que tienen derecho.
Hay muy pocos servicios sociales para autistas. Muchos encuentran una comunidad en la Dinamarca LGBT+, donde la identidad de género desempeña un papel importante. Muchos autistas siempre se han sentido fuera y no han pertenecido a ningún grupo. A menudo se les ha excluido de comunidades con personas afines. En busca de comunidades en una época en la que la identidad de género es tendencia y el acceso a las redes sociales abre un mundo con todos los colores del arco iris. Los autistas solitarios y vulnerables pueden verse seducidos por comunidades que parecen celebrar la alteridad. En estos entornos, el género se convierte en el enfoque dominante porque no hay otros servicios disponibles dirigidos a las personas autistas.
Cuando la identidad de género es tan prominente, puede resultarles más difícil explorar otros aspectos de su identidad o cambiar sus percepciones si su disforia de género era temporal. Las personas autistas suelen ser muy leales a las comunidades en las que se sienten aceptadas, por lo que pueden temer perder sus relaciones si cambian su visión de su género.
Si los servicios sociales y de apoyo estuvieran más orientados a las necesidades de los autistas -sin centrarse unilateralmente en la identidad de género-, más personas tendrían la oportunidad de explorar su identidad desde una perspectiva más amplia, en la que también se abordaran otros aspectos de su bienestar.
Deshacer y detransición
Existe la creencia de que muy pocas personas se arrepienten (Anexo 13). Al igual que algunos médicos opinan que debemos aceptar que existe un exceso de tratamiento. Sin embargo, también debemos ser conscientes de que se trata de un periodo corto de tiempo en el que se ha tratado a un número tan elevado, como en los últimos años (Anexo 14).
La mayoría de los estudios se basan en el seguimiento poco después de iniciar el tratamiento. Lamentablemente, faltan estudios basados en el seguimiento tras un tratamiento a largo plazo, algo que el informe Cass de 2024 (Anexo 15) también menciona en el punto 87 de las recomendaciones del informe. En realidad, no sabemos cuántos se someten posteriormente a la deshabituación o desean hacerlo. Sin embargo, el informe Cass menciona que hay indicios de que el número está aumentando.
También hay que contar con que puede haber una gran infradeclaración en este ámbito. No todo el mundo informa de su arrepentimiento a los profesionales sanitarios que le han tratado por incongruencia de género médica y/o quirúrgicamente. Un estudio entre iguales (Apéndice 16) de 100 personas detransicionadas indicó que hasta el 76% no había informado a sus proveedores de que se había detransicionado.
Es necesario describir, preparar orientaciones y establecer una oferta para quienes cambien de opinión y luego quieran destransicionarse. Pasar por una detransición es un proceso violento. El mencionado estudio entre iguales de 100 personas detransicionadas describe que experimentan desafíos en términos de identidad, sociales, emocionales, falta de ayuda y apoyo, así como experiencias negativas con el sistema sanitario y desafíos con la detransfobia.
Cuando el sistema sanitario ofrece ayuda médica y quirúrgica para la transición, el sistema sanitario se compromete posteriormente a tener una oferta para aquellos que quieran abandonar la transición. Esto debe describirse e incluirse en la oferta de tratamiento, y debe garantizarse que los pacientes que reciben tratamiento por incongruencia de género estén informados y comprendan que existe un riesgo de arrepentimiento, lo que esto significa y qué hacer si surge el deseo de detransición.
Los autistas ya son un grupo vulnerable que necesita que esa orientación esté disponible y sea fácilmente accesible; del mismo modo que las derivaciones para la evaluación y el tratamiento de la incongruencia de género.
Tratamiento y apoyo a los rechazados
No describe qué tratamiento o apoyo se ofrece a las personas a las que se deniega el tratamiento de reasignación de sexo. Esto nos parece muy preocupante.
Una negativa no cambia necesariamente los deseos de estas personas. Si hay autismo de por medio, la persona también puede estar increíblemente estancada en sus patrones de pensamiento. Esto significa, por ejemplo, que la persona puede tener dificultades para entender la negativa o para ver otras opciones que no sean el tratamiento de modificación de sexo; incluso si hay una buena razón para que la persona se niegue. Habrá necesidad de terapia, así como de otro tipo de apoyo y tratamiento, independientemente del motivo de la negativa. Debe describirse cómo garantizar que las personas a las que se deniega el tratamiento no queden abandonadas a su suerte. Nos preocupa realmente que este grupo busque tratamiento médico y/o quirúrgico en el extranjero, o inicie la transición médica por su cuenta sin supervisión médica (Anexo 17).
Tratamiento responsable de reasignación de sexo
Creemos que las personas que sufren disforia de género deben contar con la ayuda, el apoyo y el tratamiento necesarios para que este colectivo pueda experimentar la congruencia entre el género vivido y el biológico.
Al mismo tiempo, es crucial que se lleve a cabo una evaluación exhaustiva y holística de las necesidades del individuo, especialmente cuando existen factores concomitantes como autismo, retos sensoriales o dificultades psicológicas. Los tratamientos deben basarse en pruebas, tener en cuenta las relaciones causales complejas y garantizar que la persona reciba el mejor apoyo posible para comprenderse a sí misma y tomar decisiones con conocimiento de causa.
Creemos que cualquier intervención -social, hormonal o quirúrgica- debe realizarse con conocimiento de causa, estudiando detenidamente las alternativas y las consecuencias a largo plazo. Es fundamental que nadie se sienta presionado a adoptar una solución concreta y que la ayuda adecuada se adapte a cada persona, respetando tanto su identidad como su neurodiversidad. Reducir la probabilidad de arrepentimiento redundará en beneficio de todos.
Recomendaciones
Un especialista en psiquiatría debería formar parte permanente del equipo multidisciplinar, no sólo para consideraciones diagnósticas diferenciales separadas.
La detección del autismo debería ser un requisito estándar en la evaluación, ya que el autismo puede tener un impacto importante en la capacidad del paciente para comprender y relacionarse con su identidad de género. Debe introducirse un proceso de evaluación más holístico y cauteloso, en el que los factores psicológicos y neuro divergentes tengan la misma importancia que el deseo de intervención médica.
El principio de precaución debería ser la base de todo tratamiento de niños y adolescentes, y nadie debería recibir un tratamiento médico o quirúrgico irreversible si existe una incertidumbre significativa sobre las consecuencias a largo plazo.
Las decisiones sobre la ubicación organizativa de los servicios de tratamiento deben basarse en pruebas científicas y no en consideraciones emocionales, ideológicas y sociopolíticas.
La evaluación y el tratamiento de la incongruencia de género deben anclarse en la psiquiatría para garantizar una evaluación de los trastornos comórbidos basada en pruebas.
Deben elaborarse orientaciones y establecerse servicios para quienes deseen abandonar la transición. Esto garantizará que los pacientes que se arrepientan de su cambio de sexo reciban el apoyo y el tratamiento necesarios.
Debe describirse qué tratamiento o apoyo se ofrece a las personas a las que se rechaza el tratamiento de reasignación de sexo. Esto ayudará a garantizar que los pacientes rechazados no sean abandonados a su suerte y reciban el apoyo necesario.
El link original de la asociación danesa a the Gender Consultation:
https://autisme-asperger.dk/hoeringer/10399/hoeringssvar-autisme-koensinkongruens
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